癌症患者们的“上海生存”

寂静回声

从3月末开始，上海7日内有阳性感染者报告的居住小区，被划为“封控区”。对于很多癌症患者，如何走出小区的大门，是他们就医之路上的第一个关卡。当时，政策层面上明确规定了要确保普通群众的就医需求，但具体到每个社区、每个居委会，都会有不同的规定。
刘清是一位被困在“封控区”的癌症患者。她是上海本地人，10年前，她27岁，确诊乳腺癌。治疗后一直吃药维持。去年年末，常规体检时，医生发现，她的肺部有3个结节，后经诊断确认为癌细胞转移，肿瘤复发，随后，刘清开始在复旦大学附属肿瘤医院治疗。
3月末，疫情来了，刘清所在的小区被划为“封控区”。其实，在4月5日之前，刘清并不慌张，她每个月11号看医生，在她的设想中，浦西应该5号就解封了，她11号看医生，时间还很充裕。但4月5日，并没有迎来如期的解封，她有些慌了，致电居委会，得到的答复是，“封控区不能出小区”，于是开始“拼命打电话”。
“从早上开始，一直打打打打打，不停地打12345，打政府热线，打新闻热线”，几乎所有能求助的电话，她都打了，她还在各种新闻App上面留言。那时候，电话并不好打通，有时候打几十个电话才接通一个，电话一通，她心里就祈祷，“这个电话帮我一下吧，帮我一下吧，让我出去吧”。
近一个月过去，刘清说到当时的情景，还是忍不住哭了。她形容当时的自己，“整个人就已经在悬崖边，整个天都是黑的，连我的心也在流眼泪”。那时候，妈妈跟她说话，她一个字都听不进去，就是像发了疯一样狂打电话，狂留言，饭也不想吃。最绝望时，她就想，11号那天，要冲出去，“不管怎么样，我就是要看病！”
好在，求助的第三天，她遇到了一位“松动的螺丝钉”，那是一位社区工作人员，是位男性，姓李。刘清的诉求很简单，她只想在4月11日能够走出小区，但居委会不允许，而这位李先生正好是她所在小区居委会的上级。
刘清那几天打了太多电话，她甚至都不记得自己和李先生具体讲了什么，只记得自己一直在哭，说自己是癌症患者，37岁，需要出门看病。她不知道是因为自己年轻，还是因为自己哭得太伤心了，李先生很爽快地答应她，“帮你打个电话问问”。
这个电话过后，刘清得到了居委会的出门许可。
4月11日，刘清骑着电动车去了复旦肿瘤。她记得，那天医院里的人很多，她打了针，也开到了药。后来，在患者互助群里，她看到了很多要跨江化疗的病人，确诊为新冠阳性的病人，外地来租房住的病人，等着医生解封才能开刀的病人，她觉得自己真的太幸运了。
那天开药回来，刘清特意打了电话去感谢那位李先生，谢谢他愿意承担责任，愿意为自己打那个电话。她很激动，不知道怎么表达自己的感谢，就一直重复那句“谢谢”，她边说边哭，说了十几遍。
刘清能感觉到，李先生有些惊讶，对他来说，自己只是“跟居委会打了一个招呼”，他没想到，对一位癌症患者而言，这是这么重要的一通电话。谈话的结尾，李先生说，“能够帮到你，我也很开心。”
徐芝的母亲也是一位在复旦肿瘤就医的癌症患者。和刘清不同，徐芝所在的小区并没有阳性病例，不是“封控区”，因此，出门没有那么困难，真正令她犯难的是——核酸。
徐芝一家是山东人，去年6月开始来上海看病，租住在嘉定区江桥镇，一居室，月租3300元，父亲出门打零工赚钱，徐芝则照顾母亲。
徐芝母亲确诊的是两癌，胆管癌和肝癌。4月1日，是徐芝母亲的化疗日，那天，她们顺利地在二级医院做了化疗，但医生提示，检查结果显示肿瘤疑似复发，需尽快前往复旦肿瘤找主管医生做进一步检查。
徐芝迅速为母亲抢到了一个4月6日的专家号。她思路很清晰——4月5日浦西解除封控，4月6日清明假期也过了，医生正好上班了。
4月6日当天，徐芝带母亲出门，小区门口的工作人员对她说，出门可以，需要两次核酸，“出去的时候做一次，回来时再做一次”。徐芝和母亲都很快接受了这一要求，她们是外地人，租户，社区说什么，她们就做什么，她们很清楚，这个出租屋是她们唯一的落脚点，出去了，一定要保证能回来。
于是，这对母女骑电动车先去了最近的江桥医院，没有核酸点，又骑去了稍远一点的南翔医院，也没有核酸点，徐芝在健康云上查，按照距离排序挨个打电话问，最后发现，电动车车程能到达的医院，没有一家可以做核酸。
因为核酸的问题，4月6日，徐芝母亲过号了，没有去成医院。
医生下一次出诊在4月13日。那天，全家人严阵以待，早早做好准备，徐芝父亲和居委说明情况，附近实在找不到核酸点，他们带着3支抗原当着居委会的面做，全家阴性，得到居委会关于核酸的“赦免”。
整个4月，上海居民就医的一大痛点——很多医院都要求前来就诊的患者持有24小时内的核酸阴性证明，更重要的是，这个24小时按照核酸采集时间计算，但那时的上海，核酸检测需求巨大，很多检测从采样到出报告，会超过24小时，因此，很多患者在历尽波折好容易赶到医院之后，依然被核酸问题拦在门外。他们中的很多人会选择在医院再做一次，4小时后出结果，只是，4小时后，医生很可能已经下班了。
徐芝一家先后错过了4月6日和4月13日的就诊，下一次医生开诊的时间是4月20日。接下来的一周，这家人制定了更完善的计划，徐芝父亲在一个雨天摸索出了一条做核酸的路线，4月19日这天，他载着徐芝母亲，去20公里以外的医院做核酸，并且找到了给电动车充电的地方。
4月20日，徐芝母亲终于见到了主治医生。也是在那天，他们听到了那句患癌世界里“最动听的话”——肿瘤没有复发。
徐芝一家终于就诊成功后的第八天，4月28日，上海市卫健委发布了一个就医无需核酸证明的医院名单，在这些医院中，有些医院需要患者健康码和行程卡双绿码，有些医院提供现场的抗原检测，患者可以在医院门口现场测抗原，持双绿码和抗原阴性结果，即可就医。
但在这份名单公布之前，很多急需就医的患者依靠的是一份源自民间的、名为“上海医疗紧急求助”的在线文档。
这份文档的创建者叫华融琦，上海人，对外经济贸易大学的在读学生。他学习的是国际组织人才方向，这个专业的许多学生毕业后将去往联合国和WTO等国际组织工作，他们有着极强的组织能力和号召力。
华融琦并不是第一次组织类似活动，两年前的湖北武汉，去年的吉林通化，他都组织过物资募捐。这次，比起募捐，他敏锐地发现了紧急医疗求助还没有人做，他决定补足这个小缺口，“关注那些处于所有人之间的，容易被忽略的阴影地带”。
这个文档目标很明确，就如它的名字所写——第一，聚焦医疗层面，第二，必须是紧急的。新冠阳性收治、透析治疗、癌症治疗，这是当时最亟需被看到的需求。
表格创办后正值清明假期，许多大学生加入其中，他们给自己起了名字，叫“守沪者”。针对每一条求助，志愿者们会向居委会、医院、交警大队等机构或部门打电话，了解解决问题的方法，并反馈信息给患者。
只是，这毕竟是一群大学生组织起来的志愿者群落，他们没什么医疗资源，收集到众多需求，但解决问题的能力有限。于是，他们决定对外求助，“希望更多有医疗资源的个人、团队、组织联系我们”。
上海阿特蒙医院的肿瘤科医生刘臻看到了这份求助，他主动联系了华融琦，决定将“癌症患者互助”这一块工作承接下来。
针对肿瘤患者遇到的各种共性问题，刘臻和他的朋友们做了一份更有针对性的指南，名叫“上海抗疫期间肿瘤患者就诊指南”，对信息查询、交通方式、转院治疗、买药配药等肿瘤患者最关心的问题做了解答和梳理。
他们列出了“可化疗医院列表”，详细标明了医院、联系方式、是否可以门诊化疗，是否可以住院化疗，是否可以使用医保，包括备注栏，综合患者反馈，会写上：有几个治疗床位，需要什么样的核酸报告。
他们还建立了肿瘤患者互助群，让患者们互通有无。在信息不明朗的4月，许多患者在这里留下了自己的真实就医记录，给其他人作参考——
4月17日。重要信息：目前上海唯一不需要核酸报告的通道：上海第十人民医院。1.急救绿色通道24小时开放。2.对无核酸阴性报告患者救治不延误。3.医院联络渠道畅通，第一时间有响应。
4月18日。普陀同济医院，提前预约普通门诊肿瘤科。医生会根据之前病历配靶向药，需带好24小时核酸阴性报告。我爸今天在胸科医院入院治疗，据日间病房护士说，周日胸科医院也能做核酸的，有需要去胸科医院的参考下。
这些建议都非常的具体，具体到，车停在哪条路上，打车单程一小时大概花了多少钱，一定要记得带医保卡，手摸过不确定的东西要马上消毒，记得带上水和干粮，记得不要碰脸部任何地方。
YIN是刘臻的同事，从3月20多号开始，她便开始利用手上的资源帮助一些肿瘤患者送药，刘臻和她说起互助文档的事，她欣然加入了。
我和她通话时，是她在办公室打地铺的第31天。她讲起这些天印象最深的一件事——有一天，医院临时出车去接人，可以跨江，她赶紧在群里同步了这一信息，很快，需求传来：一个小姑娘说自己的外公前列腺癌，药已经吃完了，全上海只有浦西一家药店可以买到这种药。
那天，司机在南京路的药店门口排了两个小时，终于买到了药。事后，小姑娘写了一段长长的感谢“小作文”，里面有一句是这样说的——尝试了无数方法，今早幸运的事件发生了，我一分思考都没有就把几千的费用转给一个陌生的微信号码，因为，这是我全部的希望。而它也没有被辜负。
在张安华讲述的治疗经历中，最令人难忘的是他带着父亲去到医院，再从医院回到家的过程——
这两个月，为了让父亲减少被感染新冠的可能，不耽误治疗，每次出门，张安华每隔5分钟拿免洗洗手液帮父亲洗一次手，凡是父亲要触碰的东西，口罩、椅子把手、哪怕是拿就诊卡，他都会消毒一遍。疫情严重时，他们穿防护服出门，进医院一套，从医院出来之后，再换一套新的，两个人一天要用四套防护服。等到了家里，防护服扔掉，露在外面的鞋、包全部用消毒水喷湿，穿的衣服全部洗掉。
这不只是一位癌症患者的经历，也是疫情爆发时，无数肿瘤患者的经历。
为了撰写一篇关于晚期癌症患者生命意义的研究文章，第二军医大学的博士生明星曾与多位肿瘤患者进行了交谈。
在他的访谈中，一位34岁的女性如此总结自己生病的感受——生病之前自己像一只蚂蚁，生病以后就像安静的吊在树上的一个茧，“我安静地呆在里面。到医院的这段时间，就觉得像是在茧里面，觉得挺安全，只要有人给我开方子，让我吃药，给我药水，证明在治疗，就觉得踏实”。
但在这一轮爆发的疫情中，上海的医院大多陷入“开诊-感染-停诊”的循环中，R0值10的奥密克戎传播性强，隐匿性高，截至4月24日，上海新冠感染者累计数已超过50万。
李进是上海同济大学附属东方医院肿瘤医学部主任，据他估算，包括新发病的，带瘤生存的，外地来上海看病的——“上海上百万的肿瘤病人总是有的”。这上百万癌症患者，非常需要及时去医院，才能有“安全感”。
但过去一个多月，因为核酸采集需求量巨大，很多医院的医护都去了一线支援。在东方医院，许多科室都关掉了，肿瘤科抽调了一半以上的人去采核酸，这还是院里被抽调的较少的科室，“连我们的会计都培训上场了”。
封控最严重时，李进多数情况只能出特需门诊，他所在的肿瘤科4月份平均每天大概只能看20多个号，比平时“至少减少60%以上”。
作为一位资深的肿瘤科专家，这段时间，李进被问到最多的问题就是——对于肿瘤患者来说，拖疗的影响到底有多大？
对此，李进的回答是，肿瘤治疗有周期性，通常二周到三周要做一次化疗，如果遭遇意外情况不得不推迟化疗时间，推迟两周，临床上是可以接受的，再往长时间推迟，可能就会影响治疗效果，“那肿瘤就要长了”。
同济大学附属东方医院胃肠肛肠外科主任宋纯，和群里的大家在线聊“晚期胃肠肿瘤患者的治疗希望在何方”。上海交通大学医学院附属仁济医院胸外科主任赵晓菁医生，和大家线上聊“如何在疫情期间及时就诊仁济医院胸外科”。
还有些医生成为了互助群的一份子。5月14日，一位患者在群里发问，“请问如果16号在复旦大学附属肿瘤医院作pet-ct的话，几号可出结果？”复旦肿瘤放疗科的倪医生马上回复他：第二个工作日。也就是17号。
最令人难忘的一件事发生在5月1日，一个随申码红码的孩子在瑞金医院急诊看上了病，病友们都很惊讶——那是一个患有骨肉瘤的孩子，化疗已经拖了一个月了，医生一直关注他的病情，自己要开诊了，提前两天通知家属一定要想办法挂上号，“化疗不能再拖了”。那天，孩子进不了医院门诊，医生就自己出来门口接，他让持绿码的患者家属在门诊开了化疗药，然后带着孩子去急诊找他上药。那位医生姓鲍，患者家属很感谢他，“瑞金医院的医生真的是很好很好”。
对于上海疫情爆发前期，时常出现的一些就医问题，作为医生，李进的态度是，“制定政策是一回事，执行政策又是一回事，如果执行的时候执行偏了，这就会造成矛盾”。因此，需要在管理上不断地发现问题，修补漏洞。
现实中，漏洞也在逐渐被堵上。如今，上海各大医院的停诊复诊信息查询也在不断完善。居民们可以用随申办查询，点击左下角“医院停诊查询”。卫健委也做了专门的查询网址，点进去可以看到“医院开诊情况”以及“常态化核酸采样点”，可以按照行政区划查询，也可以直接检索医院，医院开诊情况也更细化了，写明了医院地址、联系电话、开诊科室、停诊科室，且将停诊科室标黄了。
因为信息通道逐渐打开、完善，癌症患者群里的“患者就诊信息反馈”，在5月6日之后便没有了更新。很多群也渐渐安静了下来——4月，这些群几乎每天都有上千条信息，如今，这个数字已经减少到了两位数甚至个位数。
在一次交谈中，志愿者Mika讲述了自己这些天最大的感受。
Mika是上海人，母亲是一位医生，自己做投资方面的工作。过去两个月，每到夜里，她划手机，都会觉得很撕裂，普通朋友的群，都在聊，“哎呀，今天小区团购牛奶不新鲜”，“团购的菜是坏的”，“楼上的小朋友蹦蹦跳跳，没办法睡觉”，“现在小区群做核酸，凌晨1、2点，太困了，没办法坚持”。
再一划到肿瘤群，这个人说，“我已经拖疗三周了，医生说我现在再化疗意义已经不大，改靶向药了”，那个说，“钱都花完了，现在还住在酒店里，药也吃完了，没有地方去”，当她看到这些信息时，这些患者不再是遥远的、新闻中的人，他们是一个个具体的个体，就在她的眼前，在向她求助。
在患者群里，很多人都改了备注，他们是@浦东-结肠癌晚期-家属、@普陀区 乳腺癌 郜、@浦东-肺癌-家属、@徐汇区 卡卡 白血病、@骨肉瘤-宇翔妈……他们是会计、石油工人、司机、农民、英语教师、商人……也是母亲、父亲、妻子、丈夫、孩子、爱人。
新闻中，他们常被笼统地称为癌症患者或患者家属，是一群悲伤的符号，但如果走近他们，会发现每个人的故事都是那样的具体、鲜活且独特——
刘清是学设计的，她一直和妈妈一起生活。确诊乳腺之后，她在家待了几年，后来终于鼓起勇气走出家门，找到了喜欢的工作。她很珍惜那份工作，同事们的小心思，领导偶尔的不公正，她都能忍，她觉得这是自己失而复得的东西， 是自己继续生活的动力。
徐芝今年才18岁，去年暑假，刚刚高考完，母亲就确诊了癌症。家里人都不想耽误她学习，劝她去上学，她自己决定休学一年陪妈妈来上海看病。在她心里，晚毕业一年没有什么，但如果因为上学错过了母亲生命的最后一年，这将会是一辈子遗憾。
《癌症传》中记录了诗人杰森·辛德对癌症的一段描述：“癌症是一个莫大的机会，让你的脸紧贴在你无法逃避的死亡的玻璃上。”刚刚过去的这个春天，这些紧贴死亡玻璃的人们并不想认命，他们留在上海，试图与死亡一搏——路途艰险，时光可贵，但没人打算认输。

迷茫的维修

把声音关了，

我们就是世界上最安全的国家，

掩耳盗铃？

力抗天

医疗资源紧缺是因为被拉去做核算了？？  在撒哈拉沙漠搞土鳖这一套，沙子都会短缺啊，短缺了只有公物猿能享受才能体现射秽猪义的优越性嘛